기자명 이동헌 기자
  • 입력 2018.10.16 11:02
'엔젤만증후군' 유민과 진희의 사연이 안타까움을 자아낸다. (사진=SBS/EBS 캡처)
'엔젤만증후군' 유민과 진희의 사연이 안타까움을 자아낸다. (사진=SBS/EBS 캡처)

[뉴스웍스=이동헌 기자] '엔젤만증후군'을 앓고 있는 유민이의 사연이 안타까움을 자아낸 가운데 비슷한 사연의 진희 방송도 재조명되고 있다.

지난 2013년 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 병 때문에 자신의 의지와는 상관없이 웃는 진희의 사연이 공개된 바 있다.

엔젤만증후군은 뇌간의 조절 장애로 인한 발작성 웃음과 불안한 걸음걸이, 경련과 지적장애까지 나타난다.

진희는 당시 9살이었지만 혼자서는 아무것도 할 수 없다. 이런 진희를 지키는 건 엄마가 아닌 진희의 할머니다.  오래 전 할머니의 가족은 아르헨티나로 이민을 갔고, 그 곳에서 진희가 태어났다. 하지만 진희의 엄마가 아픈 진희를 두고 집을 나가고 여기에 가정 형편까지 어려워지며 진희의 치료가 힘들어지자 할머니는 남편과 아들을 떠나 홀로 진희를 데리고 한국으로 돌아왔다.

한편, 지난 12일 EBS 1TV '메디컬 다큐 7요일'의 '항상 웃는 아이? 엔젤만 증후군'편으로 엔젤만증후군으로 10살이지만 1~2살 정도의 인지 능력을 가지고 있는 유민이의 이야기가 전파를 탔다.

유민이를 24시간 지켜주는 사람은 어머니 최애리사씨다. 밥 먹는 것부터 화장실에 가는 것까지 유민이는 아무 것도 하지 못해서 엄마가 항상 옆에 있다.

'엔젤만증후군' 유민과 진희의 사연이 안타까움을 자아낸다. (사진=SBS/EBS 캡처)
'엔젤만증후군' 유민과 진희의 사연이 안타까움을 자아낸다. (사진=SBS/EBS 캡처)

 

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