[뉴스웍스=고종관 기자] 초희귀질환인 폼페병환우들의 서울여행기 ‘나나의 비상(사진)’이 출간됐다.

폼페병은 분해돼야 할 글리코겐이 근육세포에 축적돼 점차 근육이 약해지는 진행성 신경근육질환으로, GAA라는 리소좀 효소가 결핍된 것이 질병을 일으키는 원인이다. 국내에 환자가 50여 명 있을 정도로 초희귀질환이다.

‘나나의 비상’은 저자인 나나가 삶의 ‘비상(非常)’ 속에서 벗어나 ‘비상(飛上)’하고자 하는 마음을 제목으로 표현했다. 

에세이에 소개된 ‘폼페삼총사-나나, 동호, 주현’은 문화생활 기반이 취약한 장애인과 환자의 이동권 개선을 위해 지난 5~6월, 네 번의 서울 여행을 기획했다. 그리고 여행에서 경험한 이동약자들이 겪는 어려움과 장애인을 위한 여행 팁을 장소별로 자세히 담았다.

‘나나의 비상’은 지역 국공립도서관에 배포됐으며, 또 한국폼페병환우회 홈페이지(http://bitly.kr/Q9Vu)와 페이스북(http://bitly.kr/tSrI)에서도 이북(e-book)으로 확인할 수 있다.

한편 ‘나나의 비상’은 사노피-아벤티스 코리아의 사회책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램’의 일환으로 진행됐다.