[뉴스웍스=고종관 기자] 국내 희귀질환자의 정보를 구축하는 국가 바이오 빅데이터 사업이 시작된다. 이로써 희귀질환자라면 누구나 사업에 동참해 자신의 정보를 제공하고, 의료서비스를 받을 수 있는 기회가 열린다.

보건복부지부와 과학기술정보통신부 등 범부처가 참여하는 '국가 바이오 빅데이터 구축 사업’은 지난 2년간 예비타당성 조사와 시범사업을 거쳐 22일부터 누리집(https://bighug.kdca.go.kr/bigdata)을 통해 본격적으로 시작됐다.

희귀질환자가 자발적 동의와 참여로 자신의 정보를 제공하면 관련기관이 이들의 임상정보와 유전체데이터를 구축해 산·학·연·병 연구에 활용하는 한편 환자의 개인맞춤형 진단 및 치료에 활용한다. 환자는 참여기관을 방문해 사업참여 동의 후 의료진의 상담을 받고 임상정보와 혈액과 소변, 타액 등을 제공한다.

수집하는 인체유래물은 혈액 40㎖, 소변 15㎖, 타액 2㎖ 미만이다. 관련 기관은 여기에 개인의 건강정보(키, 몸무게, 흡연력, 음주력 등 생활습관)과 본인 및 가족의 질병력 등을 입력한다.

정부는 이를 통해 질병을 사전에 예측하고, 개인별 특성에 따른 효과적인 진단·치료를 제공하는 등 국민건강증진 및 의료비 절감에 기여할 것으로 기대하고 있다.

보건복지부 이강호 보건산업정책국장은 “바이오 빅데이터 구축은 정밀의료 실현의 기초가 된다”며 “이를 통해 국민건강 증진과 바이오헬스산업 육성의 기틀이 마련될 것”이라고 말했다.